Tegucigalpa (Honduras) se ha convertido durante tres jornadas en el centro de la cooperación iberoamericana sobre enfermedades raras al acoger el XIII Congreso Iberoamericano sobre este tipo de condiciones médicas. El encuentro ha reunido a 48 ponentes de nueve países, junto con responsables públicos, profesionales sanitarios, investigadores y organizaciones de pacientes, para impulsar una respuesta conjunta centrada en acelerar el diagnóstico, ampliar el acceso a tratamientos y reducir las desigualdades entre sistemas de salud.
La cita ha abordado retos que ningún país puede resolver de manera aislada: el retraso diagnóstico, la escasez de especialistas, la financiación de medicamentos huérfanos, el desarrollo de la genómica y la creación de redes asistenciales conectadas. ALIBER estima que más de 47 millones de personas conviven con estas patologías en Iberoamérica y ha reclamado planes nacionales, registros fiables, centros de referencia y una participación estable de las asociaciones en las decisiones públicas. En Honduras, el encuentro también ha reforzado una hoja de ruta propia que contempla un comité nacional, mejoras en el cribado neonatal y un marco normativo específico.
El debate ha coincidido con un momento decisivo para la salud internacional: la Organización Mundial de la Salud ha reconocido por primera vez las enfermedades raras como prioridad global y ha recibido el mandato de elaborar un plan de acción de diez años con objetivos medibles. Tegucigalpa ha situado así a Iberoamérica ante la oportunidad de transformar una voz compartida en cooperación científica, compras coordinadas, políticas sostenibles y acceso más equitativo a la atención, de modo que el país de residencia no determine las posibilidades de obtener un diagnóstico o tratamiento.
